بارها عبارت «بهشت زیرپای مادران است» را شنیده‌ایم، مادارنی که بدون هیچ چشم داشتی از جان خود مایه می‌گذارند تا فرزندانش به جایی برسند. البته اگرفرزند بیمار شودو یا از ناتوانی و نقض عضوی رنج ببرد وظایف مادر خانواده بیشتر شده و با مشکلات بیشتری روبرو می‌گردد.

سندروم آشر چیست

جمیله آفریده، مادری است که فرزندنش از سندرم آشر رنج می‌برد، این بیماری ژنتیکی است که هم بر شنوایی و هم بر بینایی فرد تأثیر می‌گذارد وانواع مختلفی دارد. در کودکانی که به نوع اول این سندروم دچار هستند از ابتدای تولد با نابینایی و ناشنوایی شدید به دنیا می‌آیند که در نتیجه قادر به تکلم نیز نیستند. در این شرایط نه تنها این کودکان با مشکلات تعادلی رو به رو می‌شوند، بلکه آموزش به آن‌ها و حتی برقراری ارتباط با دنیای خارج برایشان با چالش‌های بسیاری همراه است. چالش‌هایی که با زندگی در جوامعی چون ایران که امکانات محدودی برای معلولان وجود دارد، دو چندان می‌شود. با وجود این مشکلات، سختی‌های زندگی نتوانسته «جمیله آفریده» را مغلوب خود کند وی هم چنان درکنار دختر خود ایستاده به فرزندش آموزش داده و حالا دخترش تحصیلات دانشگاهی را کسب کرده است.

مستند آفریده فداکاری‌های مادرانه را روایت می‌کند

رایحه مظفریان کارگردان مستند آفریده سعی کرده تا با نمایش این مستند نمونه‌ای از فداکاری این مادر باگذشت را روایت کند ومشکلات افراد مبتلا به سندرم آشر را به نمایش بگذارد.

رایحه مظفریان در باره مستند آفریده درگفتگوبا خبرنگار پایگاه خبری ایرانیان فردا، از چگونگی تهیه مستند خود حرف می زند.

*** هدف شما از تهیه مستند آفریده چه بود و این مستند چه افتخاراتی را نصیب خود کرده است؟

مستند آفریده درپنجمین جشنواره بین‌المللی فیلم پرواز (ویژه معلولین) برگزیده و به عنوان بهترین مستند این جشنواره شناخته شدو تندیس لوح تقدیر را نیز کسب کرد.

 این مستند تکه‌ای از زندگی جمیله آفریده، مادر نازنین، را به نمایش گذاشته است. نازنین مبتلا به سندروم آشر هست واین بیماری نابینایی و ناشنوایی در فرد ایجاد می‌کند. در ایران تعداد افراد مبتلا به سندرم آشر مشخص نیست.

*** حمایت خانواده هااز افراد مبنتلا به سندرم آشر را چگونه ارزیابی می‌کنید؟

با وجود اینکه چندین متخصص در این حوزه در کشور فعالیت می‌کند اما خانواده‌ها تمایلی ندارند که فرزندانشان پیش متخصصین ببرند و آموزش‌های لازم را یاد بگیرند برای همین آمارها مشخص نیستند اما تفاوت در این جا مشخص می‌شود که جمیله آفریده قدم‌های خودرا برداشته و ۲۶ ساله در کنار نازنین تمام تلاشش خودرا کرده تا نازنین ازهر آموزشی بهره ببرد.

***نهادهای دولتی و سازمان‌ها چه حمایتی از افراد مبتلا به سندرم آشر کرده‌اند؟

بهزیستی و آموزش استثنایی وارگان هایی که این موضوع به آن‌ها مربوط می‌شود، تلاشی برای پرورش مربیان ویژه کودکان انجام نمی‌دهند و از طرفی تلاشی برای جمع آوری تعداد افراد مبتلا به سندرم آشر صورت نمی‌گیرد که علت آن به طور دقیق مشخص گردد.

*** پژوهش‌هایی که برای سندرم آشر صورت گرفته به چه نتیجی دست یافته است؟

 پژوهش‌هایی که در خارج از کشور برای این موضوع انجام شده است، علت را ازدواج فامیلی پیش بینی کرده‌اند که اختلال ژنی ایجاد می‌کند. در ایران باید آمارها مورد توجه قرار بگیرد چرا که بیشترین افراد مبتلا به این سندرم در خراسان و سیستان پیش بینی شده‌اند.

*** در پایان به نظر شما که کارگردان مستند هستید میزان استقبال پزشکان از درمان افراد مبتلابه سندرم آشر را چگونه ارزیابی می‌کنید؟

من از یکی از اساتید که دوره تخصصی از ایران در آن شرکت کرده بود پرسیدم که چه تعداد از پزشکان ایرانی در این دوره شرکت کرده بودند؟ وی در پاسخ گفت: در کشورهای خیلی کوچک مثل ارمنستان و گرجستان که به دوره کودکان افراد مبتلابه سندروم آشر آمده بودند و جمعیت این کشورها کمتر از جمعیت ایران هستند شاید بین ۵ تا ۷ با شرکت‌کننده از این دوره استقبال کرده بودند. ولی از ایران من خود تنها رفته بودم و این خیلی برای همه تعجب‌برانگیز بود که با جمعیتی که ما داریم و نسبت آماری که در دنیا مطرح‌شده فقط یک نفر برای این موضوع مراجعه کرده است.